การศึกษาครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาปัญหา ความต้องการ และความคาดหวังในการดูแลผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกอย่างต่อเนื่องที่เน้นครอบครัวเป็นศูนย์กลางตามการรับรู้ของผู้ป่วยครอบครัว และบุคลากรสุขภาพ และสังเคราะห์แนวทางเบื้องต้นในการดูแลผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกอย่างต่อเนื่องที่เน้นครอบครัวเป็นศูนย์กลาง โดยใช้การวิจัยเชิงคุณภาพ ผู้ให้ข้อมูล คือ ผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกจำนวน 7 คน ครอบครัวจำนวน 7 คน บุคลากรสุขภาพจำนวน 11 คน ระยะเวลาในการเก็บข้อมูลระหว่างเดือนกุมภาพันธ์ – ตุลาคม 2550 เครื่องมือคือ แนวคำถามในการสัมภาษณ์ การสังเกตแบบมีส่วนร่วม และตัวผู้วิจัย เก็บรวบรวมข้อมูลโดยการสัมภาษณ์เจาะลึกและการสังเกตแบบมีส่วนร่วม วิเคราะห์ข้อมูลเชิงเนื้อหา และพิทักษ์สิทธิของผู้ให้ข้อมูล ผลการศึกษา พบว่า 1) ปัญหาในการดูแลผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกในมุมมองของผู้ให้ข้อมูลคือ ผู้ป่วยประสบปัญหาขาดคนดูแล สิ่งแวดล้อมไม่เอื้ออำนวย มีปัญหาค่าใช้จ่าย ขับถ่ายลำบาก ช่วยเหลือตนเองได้น้อยลง...ต้องพึ่งพาทำกิจวัตรประจำวัน ส่วนครอบครัวหรือผู้ดูแลไม่มั่นใจจะดูแล ไม่รู้ว่าดูแลอย่างไร การดูแลเป็นภาระหนักเกินไป และไม่มีส่วนร่วมในการดูแล ทั้งนี้ผู้ป่วยและครอบครัวล้วนมีภาวะเครียดและยอมรับเหตุการณ์ไม่ได้ และระบบบริการขาดการเตรียมความพร้อมของผู้ดูแล การประสานงานดูแลไม่ต่อเนื่อง ระยะเวลาทำกายภาพบำบัดน้อย 2) ความต้องการของผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกคือ อยากหายและกลับมาใช้ชีวิตเหมือนเดิม ต้องการกำลังใจและความรู้ในการดูแลตนเอง ส่วนครอบครัวหรือผู้ดูแลต้องการ เรียนรู้ในการดูแลที่ทำได้จริง ลงมือปฏิบัติได้ ได้รับการเตรียมพร้อมก่อนกลับไปดูแล ครอบครัวช่วยเหลือกัน ผู้ป่วยต้องร่วมมือ ต้องปรับวิธีคิด และต้องการบริการพยาบาลที่บ้าน 3) ความคาดหวังในการดูแลผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกคือ การดูแลรักษาที่ดีให้หายปกติ ใส่ใจช่วยเหลือเมื่ออยู่บ้าน ผู้ดูแลประเมินสภาพขั้นพื้นฐานได้ มีส่วนร่วมลงมือทำจริง พยาบาลเยี่ยมบ้านสม่ำเสมอ ได้รับการประสานงานให้มีการดูแลต่อเนื่อง และได้รับการส่งต่อข้อมูลเพื่อการดูแลต่อเนื่อง 4) แนวทางการดูแลต่อเนื่องในผู้ป่วยโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกที่เน้นครอบครัวเป็นศูนย์กลาง ประกอบด้วย แนวทางการวางแผนจำหน่าย แนวทางการดูแลที่บ้าน และแนวทางการส่งต่อผู้ป่วย
This qualitative research aimed 1) to study the problems, needs and expectations of family-centered continuing care in first stroke patients from the patients’, families’ or caregivers’, and healthcare providers’ perspectives; and 2) to synthesize primary guidelines for family-centered continuing care in first stroke patients. Key informants were seven first stroke patients, seven families, and eleven healthcare providers. Data collection was conducted during February to October 2007. Research tools were guideline questions for in-depth interview, guideline for participant observation, and the researcher. Data collections were in-depth interview and participant observation. The content analysis was performed. The Research Human Right for key informants was protected.The results were as follow. 1) The problems in the care for first stroke patients from the key informants’ perspectives included “a lack of caregiver”, “inconvenient environment”, “cost-expense issues”, “difficult defecation”, “reduce ability in self-care and depend on others in performing daily activities”. Families or caregivers felt uncertain to care, didn’t known how to care, felt burden, and lacked of participation in the care for the patients. Both patients and family members were stress and unacceptable to the circumstance. Health care service didn’t prepare caregivers for the care, didn’t coordinate for continuing care and had few times for physical therapy. 2) The needs of the patients were “hoping to get well and be back to have usual life”, “encouragement” and “self-care knowledge”. Families’ or caregivers’ needs were “learning the care by doing”, “practicing the care”, “being prepared to perform the care before the patient’s discharge”, “family support”, “patients’ compliance”, “adjustment the way of thinking”, and “home visit by nurse”. 3) The expectations in the care for first stroke patients were “a good care for recovery”, “paying attention to the care at home”, “caregivers could basically assess the patients”, “learning by doing”, “regular home visits by nurses”, “being coordinated for continuing care”, and “information was referred for continuing care”. 4) The guidelines for family-centered continuing care in first stroke patients were consisted of “a practice guideline for discharge planning”, “a practice guideline for home visit”, and “a practice guideline for referral patients”.
